Открыта регистрация на «Забег добрых дел» в помощь детям-бабочкам

25 Марта 2016

Венчурный фонд Промсвязьбанка и «ОПОРЫ РОССИИ» приглашает всех неравнодушных присоединиться к благотворительному забегу в помощь детям-бабочкам, которые страдают редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом.


Организаторами «Забега добрых дел» выступают благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки», Промсвязьбанк и банк «Возрождение» при информационной поддержке Федерального дорожного агентства. 
Регистрация на Забег открывается 25 марта. Ознакомиться с условиями участия и подать заявку можно на сайте http://www.babochkabeg.ru/.

В этом году благотворительный марафон в пользу детей-бабочек серьезно расширил свою географию, к проекту присоединились новые партнеры и участники. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. Всего на дистанции 2 и 10 км в 7 городах России выйдут более 7 000 бегунов.

Все собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение и медикаменты для детей-бабочек.

Примечательно, что в этом году регистрация на участие в марафоне открывается в день рождения попечителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – Народной артистки России Ксении Раппопорт.

«Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем Забеге добрых дел! Для этого нужно зарегистрироваться на сайтеwww.babochkabeg.ru. Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием здесь же, на сайте забега. Ждем всех участников 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве», – прокомментировала Ксения.

В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний.

Официальный хронометрист забега – компания RussiaRunning.

*Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.

 

 

 

Оставить комментарий
Другие новости

20 Апреля 2018 года в городе Томск прошло открытие Международного кинофестиваля «Бронзовый Витязь».

В мероприятии приняли участие председатель Комиссии "ОПОРЫ РОССИИ" по развитию арт, медиа и киноиндустрий Евгений Юматов, заместитель главы Томского района Валентин Железчиков, заместитель губернатора Томской области Людмила Огородова, начальник Департамента общего образования Томской области Ирина Грабцевич, директор по развитию медиаплатформы «Безопасность» Евгения Королева, представители медиаиндустрии – режиссеры Николай Лысенков и Юлия Ратомская, актер Роман Дваладзе, заслуженная артистка РСФСР Наталья Бондарчук, директор Международного центра «Лидер Фильм» Сюзанна Юматова.

24 Апреля 2018

"ОПОРА РОССИИ" отстояла интересы члена организации - предпринимателя из Южно-Сахалинска

Бюро по защите прав предпринимателей и инвесторов «ОПОРЫ РОССИИ» отстояло интересы члена организации - индивидуального предпринимателя Виталия Волохова из Южно-Сахалинска, в отношении которого в 2016 году необоснованно было возбуждено уголовное дело по ч. 4 ст. 159 УК РФ.

23 Апреля 2018

Александр Калинин: Мы должны всё сделать, чтобы крымский бизнес почувствовал себя точно так же, как и вся материковая часть России

В рамках участия в IV Ялтинском международном экономическом форуме президент «ОПОРЫ РОССИИ» выступил на сессиях, посвященных повышению доступности банковских услуг и финансовых средств для малого и среднего бизнеса; Стратегии развития Крыма до 2030 года, провел секцию на тему: «Ограничения и возможности для малого производственного бизнеса», а также принял участие в мероприятиях Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по защите прав предпринимателей.

20 Апреля 2018