Открыта регистрация на «Забег добрых дел» в помощь детям-бабочкам

25 Марта 2016

Венчурный фонд Промсвязьбанка и «ОПОРЫ РОССИИ» приглашает всех неравнодушных присоединиться к благотворительному забегу в помощь детям-бабочкам, которые страдают редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом.


Организаторами «Забега добрых дел» выступают благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки», Промсвязьбанк и банк «Возрождение» при информационной поддержке Федерального дорожного агентства. 
Регистрация на Забег открывается 25 марта. Ознакомиться с условиями участия и подать заявку можно на сайте http://www.babochkabeg.ru/.

В этом году благотворительный марафон в пользу детей-бабочек серьезно расширил свою географию, к проекту присоединились новые партнеры и участники. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. Всего на дистанции 2 и 10 км в 7 городах России выйдут более 7 000 бегунов.

Все собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение и медикаменты для детей-бабочек.

Примечательно, что в этом году регистрация на участие в марафоне открывается в день рождения попечителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – Народной артистки России Ксении Раппопорт.

«Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем Забеге добрых дел! Для этого нужно зарегистрироваться на сайтеwww.babochkabeg.ru. Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием здесь же, на сайте забега. Ждем всех участников 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве», – прокомментировала Ксения.

В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний.

Официальный хронометрист забега – компания RussiaRunning.

*Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.

 

 

 

Оставить комментарий
Другие новости

«ОПОРА РОССИИ» поддержала инициативу о предварительном согласовании с прокурором избрания меры пресечения и ее продлении в отношении предпринимателей

Эксперты «ОПОРЫ РОССИИ» предлагают внести в Уголовно-процессуальный кодекс РФ изменения, предусматривающие наделение прокурора полномочиями по изменению меры пресечения на менее строгую, чем была избрана; по даче согласия на обращение в суд следователя с ходатайствами об избрании меры пресечения, о проведении следственных действий, которые возможно осуществить только по решению суда.
19 Июля 2019

«ОПОРА РОССИИ» совместно с Центральным банком РФ подготовила список методических рекомендаций по разъяснению механизмов реабилитации клиентов из черных списков

Разработаны методические рекомендации для предпринимателей, которые сталкиваются с приостановкой операций или блокировкой банковского счета из-за подозрений по Федеральному закону от 07.08.2011 №115-ФЗ «О противодействии легализации доходов, полученных преступным путем, и финансированию терроризма». Список рекомендаций разработан «ОПОРОЙ РОССИИ», Центральным банком РФ, Торгово-промышленной палатой РФ, «Деловой Россией» и Агентством стратегических инициатив.

18 Июля 2019

«ОПОРА РОССИИ» предложила Минпромторгу усилить регулирование отношений торговых сетей и поставщиков

«ОПОРА РОССИИ» предложила Минпромторгу России подготовить новый пакет законопроектов для урегулирования отношений между торговыми сетями и поставщиками – ограничить размер штрафов и сформировать более прозрачный механизм предоставления скидок.

16 Июля 2019