Открыта регистрация на «Забег добрых дел» в помощь детям-бабочкам

25 Марта 2016

Венчурный фонд Промсвязьбанка и «ОПОРЫ РОССИИ» приглашает всех неравнодушных присоединиться к благотворительному забегу в помощь детям-бабочкам, которые страдают редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом.

Организаторами «Забега добрых дел» выступают благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки», Промсвязьбанк и банк «Возрождение» при информационной поддержке Федерального дорожного агентства. 
Регистрация на Забег открывается 25 марта. Ознакомиться с условиями участия и подать заявку можно на сайте http://www.babochkabeg.ru/.

В этом году благотворительный марафон в пользу детей-бабочек серьезно расширил свою географию, к проекту присоединились новые партнеры и участники. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. Всего на дистанции 2 и 10 км в 7 городах России выйдут более 7 000 бегунов.

Все собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение и медикаменты для детей-бабочек.

«Приятно, что с каждым годом, становится все больше людей, чьи жизни изменились к лучшему благодаря бегу. Ежегодно миллионы людей по всему миру преодолевают миллионы километров, чтобы сделать лучше жизнь тех, кто в этом нуждается. Участие в «Забеге добрых дел» - это наша с вами возможность помочь особенным детям, детям-бабочкам. За таким красивым сравнением таятся ежедневные страдания маленьких людей, кожа которых не прочнее крыльев бабочки. Страдающих буллезным эпидермолизом нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь. В наших с вами силах, сделать так, чтобы каждый новый день приносил меньше страданий этим детям. Нам очень ценно участие каждого, кто не остался равнодушным к проблеме буллезного эпидермолиза в нашей стране. И совсем не важно, вышли ли вы на беговую дистанцию или пришли поддержать близких и родных, главное, что вы не остались в стороне. До встречи на Забеге!», - прокомментировал председатель правления Промсвязьбанка Дмитрий Ананьев.

Примечательно, что в этом году регистрация на участие в марафоне открывается в день рождения попечителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – Народной артистки России Ксении Раппопорт.

«Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем Забеге добрых дел! Для этого нужно зарегистрироваться на сайтеwww.babochkabeg.ru. Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием здесь же, на сайте забега. Ждем всех участников 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве», – прокомментировала Ксения.

В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний.

Официальный хронометрист забега – компания RussiaRunning.

*Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.

 

 

 

Оставить комментарий
Другие новости

«ОПОРА РОССИИ» и Торговое представительство России в Великобритании продолжат взаимодействие для укрепления контактов предпринимателей двух стран

В адрес президента «ОПОРЫ РОССИИ» Александра Калинина поступила благодарность Торгового представителя Российской Федерации в Великобритании Бориса Абрамова за проявленное внимание к III Российско-британскому бизнес-форуму, состоявшемуся в Лондоне 28-29 ноября, и «крайне ценное выступление на панельной сессии «Ключевые вызовы и возможности развития сотрудничества России с международными деловыми кругами в различных индустриях».
8 Декабря 2017

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко отметила вклад «ОПОРЫ РОССИИ» в развитие женского предпринимательства

В рамках подготовки ко второму Евразийскому женскому форуму, который пройдет в сентябре 2018 г. в Санкт-Петербурге, в Совете Федерации состоялась встреча главы верхней палаты парламента с женщинами-предпринимателями на тему «Роль женского предпринимательства в развитии экспортного потенциала РФ». В мероприятии приняли участие президент «ОПОРЫ РОССИИ» Александр Калинин и председатель Комитета по развитию женского предпринимательства «ОПОРЫ РОССИИ» Надия Черкасова.

 

8 Декабря 2017

«ОПОРА РОССИИ»: бизнес Германии заинтересован в конструктивном диалоге с отечественными предпринимателями

По приглашению партнера Немецко-Российского Экономического Союза делегация «ОПОРЫ РОССИИ» под руководством президента Александра Калинина и председателя Попечительского совета Сергея Борисова посетила г. Гамбург Федеративной Республики Германия, где приняла участие в главном ежегодном мероприятии - Немецко-российском дне среднего бизнеса.

8 Декабря 2017