Открыта регистрация на «Забег добрых дел» в помощь детям-бабочкам

25 Марта 2016

Венчурный фонд Промсвязьбанка и «ОПОРЫ РОССИИ» приглашает всех неравнодушных присоединиться к благотворительному забегу в помощь детям-бабочкам, которые страдают редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом.


Организаторами «Забега добрых дел» выступают благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки», Промсвязьбанк и банк «Возрождение» при информационной поддержке Федерального дорожного агентства. 
Регистрация на Забег открывается 25 марта. Ознакомиться с условиями участия и подать заявку можно на сайте http://www.babochkabeg.ru/.

В этом году благотворительный марафон в пользу детей-бабочек серьезно расширил свою географию, к проекту присоединились новые партнеры и участники. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. Всего на дистанции 2 и 10 км в 7 городах России выйдут более 7 000 бегунов.

Все собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение и медикаменты для детей-бабочек.

Примечательно, что в этом году регистрация на участие в марафоне открывается в день рождения попечителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – Народной артистки России Ксении Раппопорт.

«Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем Забеге добрых дел! Для этого нужно зарегистрироваться на сайтеwww.babochkabeg.ru. Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием здесь же, на сайте забега. Ждем всех участников 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве», – прокомментировала Ксения.

В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний.

Официальный хронометрист забега – компания RussiaRunning.

*Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.

 

 

 

Оставить комментарий
Другие новости

Состоялось обсуждение параметров национального проекта "Малый бизнес и поддержка индивидуальной предпринимательской инициативы"

Президент «ОПОРЫ РОССИИ» Александр Калинин принял участие в заседании президиума Совета при Президенте Российской Федерации по стратегическому развитию и приоритетным проектам, который провел Председатель Правительства Российской Федерации Дмитрий Медведев.

На повестку дня было вынесено обсуждение параметров национальных проектов «Повышение производительности труда и поддержка занятости» и «Малый бизнес и поддержка индивидуальной предпринимательской инициативы».

19 Июля 2018

В "ОПОРЕ РОССИИ" вопросами производства, переработки и экспорта сельскохозпродукции займется новая комиссия

5 июня 2018 года Президиум «ОПОРЫ РОССИИ» принял решение об учреждении федеральной Комиссии по производству, переработке и экспорту сельскохозяйственной продукции, председателем избран Сергей Соколов, председатель Новосибирского регионального отделения «ОПОРЫ РОССИИ».

16 Июля 2018

Исполнительный директор «ОПОРЫ РОССИИ» Андрей Шубин принял участие в работе Открытого форума отрасли клининга и технической эксплуатации

13 июля состоялся Открытый форум отрасли клининга и технической эксплуатации. Участники обсудили проблемы и перспективы развития рынка в меняющихся экономических условиях. Главной темой форума стал процесс «обеления» отрасли, который сейчас находится в активной фазе и требует консолидации действий участников рынка и вовлеченности заказчиков услуг.

15 Июля 2018