Открыта регистрация на «Забег добрых дел» в помощь детям-бабочкам

25 Марта 2016

Венчурный фонд Промсвязьбанка и «ОПОРЫ РОССИИ» приглашает всех неравнодушных присоединиться к благотворительному забегу в помощь детям-бабочкам, которые страдают редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом.


Организаторами «Забега добрых дел» выступают благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки», Промсвязьбанк и банк «Возрождение» при информационной поддержке Федерального дорожного агентства. 
Регистрация на Забег открывается 25 марта. Ознакомиться с условиями участия и подать заявку можно на сайте http://www.babochkabeg.ru/.

В этом году благотворительный марафон в пользу детей-бабочек серьезно расширил свою географию, к проекту присоединились новые партнеры и участники. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. Всего на дистанции 2 и 10 км в 7 городах России выйдут более 7 000 бегунов.

Все собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение и медикаменты для детей-бабочек.

Примечательно, что в этом году регистрация на участие в марафоне открывается в день рождения попечителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – Народной артистки России Ксении Раппопорт.

«Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем Забеге добрых дел! Для этого нужно зарегистрироваться на сайтеwww.babochkabeg.ru. Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием здесь же, на сайте забега. Ждем всех участников 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве», – прокомментировала Ксения.

В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний.

Официальный хронометрист забега – компания RussiaRunning.

*Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.

 

 

 

Оставить комментарий
Другие новости

Инвесторы-рыбопромышленники получат квоты на вылов на год раньше, благодаря реализации предложенной «ОПОРОЙ РОССИИ» антикризисной меры

В марте-апреле 2020 года «ОПОРА РОССИИ» направила в Правительство Российской Федерации предложения по сохранению финансовой устойчивости предприятий рыбохозяйственного комплекса, среди которых содержалось предложение о предоставлении инвесторам возможности получения квоты при условии высокой степени готовности объекта инвестиций.

21 Сентября 2021

«ОПОРА РОССИИ» проведет общероссийское исследование региональных практик поддержки самозанятых

Такое решение было принято сегодня на заседании Комитета «ОПОРЫ РОССИИ» по развитию института самозанятых. Исследование будет включать сбор и анализ информации по всем регионам России с последующим опросом самозанятых об информировании о мерах поддержки и их качественном влиянии на профессиональную деятельность.

21 Сентября 2021

Правкомиссия по законопроектной деятельности поддержала переход рыбной отрасли России «на цифру»

20 сентября Правительственная комиссия по законопроектной деятельности одобрила проект закона о введении электронного промыслового журнала и электронных разрешений. Переход рыбной отрасли «на цифру» в качестве одной из неотложных мер для обеспечения финансовой стабильности рыбной отрасли в период пандемии COVID-19 предложили «ОПОРА РОССИИ» и Всероссийская ассоциация рыбопромышленников. Это обеспечит снижение административных издержек рыбопромышленников в размере 150 млн рублей в год. 

21 Сентября 2021